最近幾天，上海姑娘沙白因患系統(tǒng)性紅斑狼瘡，多年治療狀態(tài)不佳，最后赴瑞士安樂死的新聞引發(fā)熱議，也將紅斑狼瘡這個疾病推到大庭廣眾之下。

紅斑狼瘡，這個聽上去名字有些嚇人的疾病，令很多人恐懼，畢竟它被稱為「不死的癌癥」。

但它也仿佛離我們的生活很遠，真正了解它的人寥寥。

紅斑狼瘡到底是一種什么樣的疾病？它真的是絕癥嗎？為什么大家會談之色變？

紅斑狼瘡真的是絕癥嗎？

紅斑狼瘡是一種自身免疫性疾病，其特征是免疫系統(tǒng)錯誤地攻擊自身組織和器官。

紅斑狼瘡在臨床上的表現(xiàn)復雜多樣，患者通常面部皮膚會出現(xiàn)如同被狼啃過一般的紅疹、潰爛，

同時伴有疼痛、發(fā)熱、關節(jié)炎甚至累及全身多個器官，包括皮膚、心臟、肺、淋巴組織、腎臟、神經(jīng)系統(tǒng)等一系列嚴重并發(fā)癥。

與高血壓、糖尿病相似，紅斑狼瘡是一種慢性疾病，需要長期接受藥物治療。

紅斑狼瘡目前尚無法根治，因此被稱為「不死的癌癥」。

不過，經(jīng)過正規(guī)的治療，多數(shù)患者的病情能夠得到有效控制，有機會和普通人一樣正常生活，10年生存率可達90%以上。

紅斑狼瘡有哪些癥狀？

不了解紅斑狼瘡的人，可能以為它只是一種皮膚疾病，但紅斑狼瘡的癥狀表現(xiàn)，遠比我們想象中嚴重。

面部蝴蝶形皮疹是紅斑狼瘡典型的標志之一，通常出現(xiàn)在兩頰和鼻梁上，

除此之外，關節(jié)僵硬疼痛、脫發(fā)、疲勞、發(fā)燒、手指或腳趾在寒冷情況下變成白色或紫色（雷諾現(xiàn)象）、對日光過敏、眼睛干澀等，也是紅斑狼瘡的常見癥狀。

紅斑狼瘡的癥狀和體征可能隨時間發(fā)生變化，不同患者的病情差異也很大。

除了外在，紅斑狼瘡還可能引發(fā)多個系統(tǒng)和器官的損害，比如腎臟、中樞神經(jīng)系統(tǒng)、血液、肺臟和心臟問題等。

其中，腎臟損害是嚴重的并發(fā)癥之一，可導致腎功能衰竭。

在紅斑狼瘡的治療中，激素扮演著重要角色，但長期使用激素，確實可能引發(fā)一些副作用，諸如體型變化、肥胖、滿月臉等，

很多患者因無法接受而自行停藥，但疾病的復發(fā)，可能會導致更嚴重的后果。

目前，紅斑狼瘡的病因及發(fā)病機制尚不清楚，可能與遺傳因素、環(huán)境因素、性激素等有關。

如果父母或直系親屬中有人罹患此病，則家族其他人患病風險較高。

病毒感染、服用某些藥物、接觸某些化學物質(zhì)及雌激素的異常，也可能引發(fā)該疾病。

2023 年的一項分析顯示，全球約有341萬人被診斷為紅斑狼瘡，其中，我國約有 70~100 萬例患者深受其擾，總數(shù)位居全世界之首。

全世界的紅斑狼瘡患者中，70~90%為女性，育齡期女性是高發(fā)人群。

關于自身免疫性疾病

我們剛才說過，紅斑狼瘡是自身免疫性疾病，這種疾病， 幾乎可以發(fā)生在人體任何部位，不但對外界的刺激作出對抗，還會攻擊人體內(nèi)正常健康的細胞，無處不在的炎癥是其最典型的表現(xiàn)。

根據(jù)美國自身免疫相關疾病協(xié)會（AARDA）統(tǒng)計，目前已經(jīng)發(fā)現(xiàn)的自身免疫性疾病，除了紅斑狼瘡，還有哮喘、類風濕關節(jié)炎、銀屑病、克羅恩病、強制性脊柱炎等等。

在全球范圍內(nèi)，自身免疫性疾病已發(fā)展為僅次于心血管疾病和腫瘤之外的第三大慢性病。

在《重大疾病保險的疾病定義使用規(guī)范（2020年修訂版）》所規(guī)定的28種重大疾病中，嚴重潰瘍性結(jié)腸炎、嚴重克羅恩病，以及部分重型再生障礙性貧血，和部分情況下的嚴重的1型糖尿病等，都屬于自身免疫性疾病。

一旦罹患自身免疫性疾病，買保險也非常難。

比如健康告知比較嚴格的醫(yī)療險、重疾險，對自身免疫性疾病的問詢就非常嚴格：

（圖片來源：某重疾險健康告知）

至于健康告知比較寬松的定期壽險，也會對系統(tǒng)性紅斑狼瘡等疾病進行詢問。

（圖片來源：某定期壽險健康告知）

寫在最后

世上沒有真正的感同身受，

沒有真正體驗過痛苦的人，也許永遠無法想象當事人遭受著怎樣的痛苦。

斯人已逝，留下的除了爭議與喧囂，還有惋惜與傷痛，也更讓我們感受到，風險不知何時就會降臨，而活著的每一天，都值得珍惜。

希望天堂沒有病痛。

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