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不知從何時(shí)起,我們?cè)诰W(wǎng)絡(luò)平臺(tái)上能看到越來(lái)越多的罕見(jiàn)病家庭,在替他們感嘆不幸的遭遇同時(shí),也讓我們了解了很多之前從未聽(tīng)過(guò)的疾病。
• 脊髓性肌萎縮癥(SMA)
• 肌萎縮側(cè)索硬化(俗稱(chēng)「漸凍人」癥)
• 先天性肌無(wú)力綜合征、法布雷病、戈謝病等……
目前世界上已知的罕見(jiàn)病種類(lèi)約7000多種,受影響人數(shù)超過(guò)3億。
相對(duì)應(yīng)的罕見(jiàn)病的診療技術(shù)遠(yuǎn)落后于常見(jiàn)疾病,僅5%的患者有藥可醫(yī),有限的藥物一度被稱(chēng)為「孤兒藥」。
不僅如今,由于疾病罕見(jiàn),罹患人群占比低,治療罕見(jiàn)病的對(duì)應(yīng)藥物通常都非常昂貴,對(duì)普通家庭來(lái)說(shuō)即使賣(mài)房也難以支撐長(zhǎng)期的藥物使用。
之前關(guān)于罕見(jiàn)病能否納入醫(yī)保的爭(zhēng)議聲一直很大,畢竟醫(yī)?!副6话购币?jiàn)病占比人群低、藥費(fèi)昂貴,很多人覺(jué)得不被納入也是理所應(yīng)當(dāng)。
但相反對(duì)于罕見(jiàn)病家庭來(lái)說(shuō),如果所使用的藥物能納入醫(yī)保,起碼能讓他們看到更多的希望。
近日,央視新聞報(bào)道,截至目前,我國(guó)已有2860種藥品進(jìn)入國(guó)家醫(yī)保目錄,國(guó)內(nèi)67%的已上市罕見(jiàn)病用藥都在其中,大大減輕了患者的用藥負(fù)擔(dān)。
當(dāng)罕見(jiàn)病藥物從被數(shù)次拉到臺(tái)面上談判到最終納入醫(yī)保,有不少人猜測(cè)罕見(jiàn)病真的還罕見(jiàn)嗎?
一、罕見(jiàn)病真的罕見(jiàn)嗎?
世界衛(wèi)生組織(WHO)統(tǒng)計(jì),世界上現(xiàn)有有6000至8000種罕見(jiàn)病,影響的患者多達(dá)4億人。
以我國(guó)14 億人口為基數(shù)計(jì)算,每種罕見(jiàn)病的患病人數(shù)約為2800人。據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委披露,我國(guó)罕見(jiàn)病患者超過(guò)2000萬(wàn)。
這個(gè)數(shù)字,放在全國(guó)來(lái)看似乎很少,但其實(shí)也很龐大了。
我國(guó)罕見(jiàn)病患者的基因遺傳性占80%,兒童期就發(fā)病的占50%—75%甚至更高,出生后第一年就死亡的約占35%,平均診斷時(shí)間大概為5年,有藥物治療的僅占5%。
歐洲罕見(jiàn)病組織(EURORDIS)在一項(xiàng)對(duì)外資料中表示,72%的罕見(jiàn)疾病為遺傳性疾病,而其余部分為感染(細(xì)菌或病毒)、過(guò)敏和環(huán)境原因的結(jié)果。
去年曾一度引發(fā)關(guān)注的「醫(yī)保專(zhuān)家談判哽咽」,就是為了一種名叫「諾西那生鈉」的天價(jià)藥,即全球首款治療隱性罕見(jiàn)遺傳病「脊髓性肌萎縮癥(SMA)」的藥品。
這款藥售價(jià)曾一度高達(dá)70萬(wàn)/針,而其納入醫(yī)保后,價(jià)格降至3.3萬(wàn)/針。
相比高發(fā)的惡性腫瘤、心血管疾病來(lái)說(shuō),罕見(jiàn)病的發(fā)病率一定是非常低的,但漫長(zhǎng)的治療過(guò)程和動(dòng)輒幾十萬(wàn)一針的對(duì)應(yīng)藥物,對(duì)大部分家庭來(lái)說(shuō)并不輕松。
二、罕見(jiàn)病用藥為什么要納入醫(yī)保
本次醫(yī)保目錄調(diào)整,共有344個(gè)藥品通過(guò)初步審查,其中罕見(jiàn)病用藥有19個(gè),且被訛納入了國(guó)家鼓勵(lì)名單,也就是說(shuō),這19個(gè)罕見(jiàn)病用藥最終被納入醫(yī)保目錄的可能性很大。
截止目前,已經(jīng)累計(jì)有121種罕見(jiàn)病的對(duì)應(yīng)藥物被納入醫(yī)保:
隨著一個(gè)個(gè)罕見(jiàn)病的對(duì)應(yīng)藥物被納入醫(yī)保保障范圍內(nèi),有聲音開(kāi)始質(zhì)疑昂貴的藥物被頻頻納入醫(yī)保,會(huì)不會(huì)擠占其他患者的醫(yī)保費(fèi)用?
這個(gè)問(wèn)題,并非一句簡(jiǎn)單的「能」或者「不能」所能回答。
罕見(jiàn)病看似概率低,但是相對(duì)于整個(gè)人口數(shù)量而言的,一旦落到具體一個(gè)人上,就足以令家庭傾塌。
以小開(kāi)剛才所說(shuō)的「脊髓性肌萎縮癥(SMA)」為例,它的新生兒發(fā)病率為1/10000-1/6000。
目前,我國(guó)新生兒SMA患者每年新增1200人,現(xiàn)有患者約3萬(wàn)人。
用以治療的「諾西那生鈉」注射液過(guò)去每針價(jià)格70萬(wàn)元,需要打6針,這樣的價(jià)格,絕大多數(shù)家庭都要望而卻步。
但納入醫(yī)保后僅需3.3萬(wàn)元,按比例報(bào)銷(xiāo)后,患者個(gè)人自付的價(jià)格只有幾千元甚至更低。
諾西那生鈉注射液被納入醫(yī)保目錄后,在許多個(gè)SMA患者交流群里,無(wú)數(shù)家長(zhǎng)抱頭痛哭,喜極而泣。
誰(shuí)能保證自己不是那3萬(wàn)個(gè)患病家庭中的一個(gè)呢?
誰(shuí)又能保證自己不是那2000萬(wàn)甚至遠(yuǎn)超2000萬(wàn)的罕見(jiàn)病患者之一呢?
「每個(gè)生命都應(yīng)該得到珍惜,每位患者都值得被全力以赴。」
所以,這才是醫(yī)保普惠的意義。
三、醫(yī)?;穑€能撐得住嗎?
盡管說(shuō)了這么多,但大家可能還是會(huì)擔(dān)心,會(huì)讓本就不寬裕的醫(yī)保基金雪上加霜。
的確,近年來(lái),基本養(yǎng)老保險(xiǎn)、醫(yī)療保險(xiǎn)的參保人數(shù)持續(xù)上升,其中,醫(yī)療保險(xiǎn)的參保人數(shù)已穩(wěn)定在95%以上。
隨著人口老齡化加劇、疾病年輕化進(jìn)程加速,醫(yī)?;鹭?fù)擔(dān)很重。
盡管政府在醫(yī)療衛(wèi)生上的投入每年都在以24%的速度增加,但考驗(yàn)依然嚴(yán)峻。
而且,即使藥被納入醫(yī)保,我們可能還會(huì)面臨一些很現(xiàn)實(shí)的問(wèn)題:
• 每年劃分給醫(yī)院的藥品數(shù)量夠不夠?
• 進(jìn)到醫(yī)保能不能順利買(mǎi)到?
• 萬(wàn)一病重時(shí)刻,需要用藥卻無(wú)法從醫(yī)保渠道獲取到該怎么辦?
醫(yī)保的原則是「保而不包」,雖然有了醫(yī)保托底,但我們不能就此在這個(gè)「底」上。
進(jìn)了醫(yī)保的藥尚且要考慮是否真的能用上,更何況沒(méi)進(jìn)醫(yī)保的藥依然還有很多。
就比如目前還未能進(jìn)醫(yī)保的抗癌藥——CAR-T產(chǎn)品阿基侖賽注射液,僅1針可以讓患者在2個(gè)月內(nèi)癌細(xì)胞清零,但它的價(jià)格是120萬(wàn)/針。
以及上我們上面提到的「諾西那生鈉」注射液,雖然一針從過(guò)去的70多萬(wàn),到如今僅需自費(fèi)3萬(wàn)多,但這筆錢(qián)也并非是每一個(gè)家庭都能輕易掏出的。
所以說(shuō)白了,大家都知道命比錢(qián)重要,但最可怕的就是沒(méi)錢(qián)。
回到正題上來(lái),這也是小開(kāi)為什么不止一次的大家科普百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)的重要性。
百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn)報(bào)銷(xiāo)上限通常在幾百萬(wàn),而且大部分很多產(chǎn)品將質(zhì)子重離子、靶向治療、院外抗癌藥這類(lèi)需要高花費(fèi)的責(zé)任包含在內(nèi)。
例如 藍(lán)醫(yī)保長(zhǎng)期醫(yī)療險(xiǎn) ,20年保證續(xù)保,保障期內(nèi)最高800萬(wàn)報(bào)銷(xiāo)額度。
不僅自帶質(zhì)子重離子保障,還有院外抗癌藥可選,CAR-T這種抗癌特效藥也在保障范圍內(nèi)。
最低保費(fèi)僅需181元起,全家人購(gòu)買(mǎi)還享費(fèi)率優(yōu)惠。
一份百萬(wàn)醫(yī)療險(xiǎn),雖然只是報(bào)銷(xiāo)醫(yī)藥費(fèi)用,但起碼能夠彌補(bǔ)醫(yī)保的不足之處,讓我們?cè)诿鎸?duì)高昂的醫(yī)藥費(fèi)時(shí),能有更大的選擇空間。
四、寫(xiě)在最后
我們?cè)谏钪泻芏嗍虑?,都?xì)w結(jié)于一句話「盡人事,聽(tīng)天命」。
風(fēng)險(xiǎn)何時(shí)發(fā)生、醫(yī)保能否報(bào)銷(xiāo)、院外藥能不能買(mǎi)到,這些事情我們無(wú)法決定。
但我們能做的,是為自己和家人打造一座屏障,在風(fēng)險(xiǎn)來(lái)臨時(shí),能夠多一分從容,多一分選擇的權(quán)利。
這就是保險(xiǎn)的意義。
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